RedMaze: una proposta de tecnologia humanitzada per a intervenir la soledat

I Jornades Internacionals sobre Soledat a Barcelona

Reyes-Romero N (2), Esteller-Vidal C (2), Pedrero-Rojo J (2), Velasquez-Macias N (2), Parra-Macias N (1,2).

(1) Hospital Universitari Sagrat Cor, Barcelona, España

(2) RedMaze-Asociación Española Contra la Soledad, Barcelona, España

Objetivo

Dissenyar una proposta d’acció per a pal·liar la soledat no desitjada basada en les tecnologies de la informació i la comunicació (TIC).

Material y Métodos

Investigació-acció social participativa sobre població general amb les següents fases: a) revisió bibliogràfica; b) diagnòstic comunitari que recull les percepcions o insights latents a la comunitat d’estudi sobre soledat no desitjada i relació amb les tecnologies de la comunicació; c) proposta d’intervenció basada en les tecnologies de la comunicació, participada per la comunitat.

Pel diagnòstic comunitari s’ha desenvolupat un qüestionari que parteix de les escales de cribratge de soledat no desitjada i aïllament social, adaptades i validades en espanyol per a diferents franges poblacionals, seleccionant aquells ítems amb una major consistència interna. Les escales que s’utilitzen són l’escala de soledat de De Jong Gierveld (aplicat a persones menors de 60 anys) i l’escala de soledat ESTE II (per a persones de 60 0 més anys). El formulari inclou preguntes relacionades amb el consum de xarxes socials i ús del temps de lleure i una pregunta final de text lliure, voluntària, interpel·lant directament a qui se sent sol, per tal que si ho desitja, indiqui allò que creu que necessitarien per a millorar la seva situació. El qüestionari es difon de manera telemàtica, a través de les xarxes socials, especialment promogut per les dels Amics de la Gent Gran i l’Hospital Universitari Sagrat Cor, amb implicació dels alumnes del Grau d’Antropologia de la Universidad Nacional de Educación a Distancia. És apte per a ser respost de manera auto-formulat des de qualsevol dispositiu mòbil amb connexió a internet i també, hetero-aplicat per un facilitador tecnològic en el cas de persones amb limitacions per l’accés a les TIC.

S’ha completat l’anàlisi qualitativa amb una avaluació exploratòria i descriptiva, amb tècnica d’entrevista en profunditat. La selecció d’informants clau es realitza a partir de la identificació de persones que puguin aportar informació privilegiada pels objectius de l’estudi, reclutats entre aquelles majors d’edat que durant el marc temporal de l’estudi han efectuat algun contacte amb el sistema sanitari a través de l’Hospital Universitari Sagrat Cor (Barcelona). Els temes generals van ser els següents: a) percepció de la seva sensació de soledat; b) recursos dirigits a pal·liar la soledat; c) percepció de la situació en relació al sentiment de soledat prèviament a la pandèmia i durant la pandèmia de la COVID-19; d) accés i usos de les TIC en propostes generals per a una estratègia d’abordatge de soledat. La duració mitjana de les entrevistes va voltar els 30 minuts, finalitzant per saturació del discurs.

Resultados

De la integració de les anàlisis qualitatives (8 informants clau) i quantitatives (255 participants) i la revisió de la literatura, veiem que la soledat no desitjada és un fenomen multifactorial que afecta qualsevol edat, si bé la gent gran i els joves i els adolescents són els col·lectius més vulnerables. És important conèixer els determinants socials de la soledat no desitjada per a incidir adequadament sobre ells en qualsevol estratègia adreçada a pal·liar el problema. Així, les vivències varien en funció del perfil sòcio-demogràfic i econòmic de la persona, amb uns detonadors clarament identificables i relativament homogenis en el cas de les persones d’edat avançada: divorci, independència dels fills, viudetat, i jubilació. En quant a les estratègies i recursos al seu abast utilitzats per a pal·liar la sensació de soledat, destaca la televisió, la línia telefònica convencional, alguns hobbies i rutines apreses de benestar corporal i l’ús de la tecnologia facilitada per internet amb graus de satisfacció variables en funció de l’experiència d’usuari, molt determinada per l’edat: paradoxalment, les persones d’edat avançada que se senten soles disminueixen la seva sensació de soledat amb la tecnologia, a diferència de les persones més joves, en qui s’incrementa.

Pel que fa a les xarxes socials digitals més utilitzades, destaquen Instagram, Facebook i Youtube. No obstant i així, les aplicacions basades en missatgeria instantània superen la freqüència d’ús de les xarxes socials digitals. Les tecnologies digitals de la comunicació juguen un paper paradoxal en tant que determinant social (l’ús intensiu de determinades eines que prioritzen la comunicació visual i la cultura del like és un factor predisposant per a la soledat no desitjada, així com també l’existència de divisòria digital per alguns col·lectius determinats que dificulten el seu accés), però també poden ser una eina pal·liativa.

Atesa l’anàlisi, els elements clau que postulem pel disseny d’una eina basada en les TIC per a pal·liar soledat no desitjada són els següents:

• Els components tècnics haurien de ser un potenciador que facilitessin la creació de vincles humans, d’abast intergeneracional, desitjablement amb el seu corresponent en real, en persones les circumstàncies de les quals no els haguessin permès de crear-los (o els hagués dificultat molt) en absència d’aquest projecte.

• La dimensió de l’estratègia ha de ser transmèdia, considerant mitjans offline i online.

• Ha de tenir cabuda tant la comunicació síncrona, com l’asíncrona, ja sigui mitjançant l’escriptura, l’àudio o el vídeo, defugint de les interaccions mitjançat sistemes de rating o likes.

• Ha de contemplar l’accessibilitat entesa en el seu sentit més ampli per tancar la divisòria digital, tant en qüestions d’infraestructura i economia per a grups vulnerables, com en diversitats funcionals i graus d’alfabetització digital variables.

• Ha de poder connectar persones en situació de soledat no desitjada amb societat civil i recursos i entitats bio-psico-socials, ja que l’estigma social que encara pesa sobre les malalties de la salut mental, l’aïllament social i la soledat no desitjada, dificultant la consulta espontània dels afectats amb el sistema social i de salut.

• Ha de fomentar la participació activa i l’ajuda mútua entre els usuaris de la solució tecnològica.

En definitiva, el factor d’èxit clau és el de la humanització de la tecnologia.

La materialització del projecte es troba a RedMaze, disponible a https://redmaze.es/, seu digital de l’Associació Espanyola Contra la Soledat, constituïda al febrer de 2022 a Barcelona. Fins al setembre de 2022 compta amb 75.454 interaccions web, de les quals, 6.647 han estat visitants únics (mateixa IP), particularment a través del consultori (https://redmaze.es/evaluacion/), amb un perfil del navegant majoritàriament procedent de l’estat espanyol i de territoris de parla hispana. L’auto-avaluació més sol·licitada ha estat l’escala de soledat de UCLA (12,5%), seguida per l’EuroQoL-5D de qualitat de vida (8,4%) i el qüestionari de Duke (8,0%). Durant l’any 2023 continuarà el desenvolupament del projecte a través de l’adhesió d’entitats socials, sanitàries i voluntaris per l’atenció personalitzada.

Bibliografía 

Parra, N (2021). Com poden ajudar les tecnologies de la informació i la comunicació a les persones que se senten soles? Barcelona: Universitat Oberta de Catalunya. Disponible a: https://redmaze.es/uploads/parraN_TICsoledat.pdf

Europapress (2021). Un proyecto contra la “soledad no deseada” gana el premio Gabriel Ferraté de la UOC y la UPC. Europapress Catalunya. Disponible a: https://www.europapress.es/catalunya/noticia-proyecto-contra-soledad-no-deseada-gana-premio-gabriel-ferrate-uoc-upc-20210709151138.html

Intervenciones mediante LEGO® SIX-BRICKS e historia de vida en la soledad no deseada de la vejez

I Jornades Internacionals sobre Soledat a Barcelona

Ana Lozano Miñana (1), M. Carme Planes Olives (1), Roberto Gumucio Sanguino (1), Montserrat Cantero Cano(1), Raúl Martínez Rodríguez (1), Nuria Parra Macías (1,2)

(1) Hospital Universitari Sagrat Cor, Barcelona, España

(2) RedMaze-Asociación Española Contra la Soledad, Barcelona, España

Tradicionalmente, la terapia a través de la conversación ha sido el modelo primario de intervención en los abordajes clínico-psicológicos de trastornos sociales y emocionales. En los últimos años hemos asistido a una eclosión de las dinámicas lúdicas a través de diferentes modos de gamificación.

Objetivo

El objetivo de este proyecto es describir un método de gamificación facilitado por LEGO® como intervención innovadora en soledad no deseada de la vejez, que consiste en un proceso altamente estructurado de expresión de ideas y sentimientos y de comunicación interpersonal, a través del uso de 6 piezas de colores de LEGO® Six-Bricks y elementos de la Historia de Vida.

Material y Métodos

Inicialmente creada para el ámbito de la educación infantil, la metodología LEGO® Six-Bricks permite practicar la memoria, motricidad, creatividad, lenguaje, resolución de problemas, habilidades sociales y emocionales, entre otras, a través de actividades de duración entre 5 – 10 minutos que invitan a los participantes a concentrarse durante tiempo limitado. Para ello se trabaja con seis piezas de colores (rojo, naranja, amarillo, verde, azul claro y azul oscuro) de cuatro puntos de encaje por dos, de la serie LEGO DUPLO®.

Por otro lado, la historia de vida es una metodología centrada en la persona mediante una técnica narrativa de un relato autobiográfico de la persona que tiene una finalidad asistencial, terapéutica o, también, de investigación. El procedimiento básico consiste en desarrollar dinámicas que permitan evocar y estructurar los recuerdos de la vida de una persona, desde un punto de vista subjetivo, es decir, a través de su propia mirada. No es tan relevante el hecho de la biografía sino la experiencia asociada a cada hecho de vida. Los objetivos primordiales de trabajar la Historia de Vida orientada a la gente mayor gira en torno a: a) potenciar su memoria, evocarla para estructurarla; b) reforzar la identidad; c) trabajar el sentimiento de integridad personal, especialmente en casos de demencia. La Historia de Vida puede articularse en torno a seis ejes básicos de la vida de la persona: a) quién soy (datos básicos, como el nombre, la dirección el teléfono); b) la infancia, adolescencia y juventud (amistades, colegio, hermanos, primeros trabajos y amores, boda si la hubo,trabajos, etc.); c) las relaciones más importantes (familiares, amigos, compañeros con los que la persona guarda especial relación); d) los sitios preferidos (el domicilio actual, el pueblo o región de origen, lugares que haya visitado); e) anécdotas que le gusta recordar (experiencias vitales, viajes, etc.); f) intereses actuales y planes de futuro.

Las actividades que se desarrollan con LEGO® Six-Bricks suelen ejecutarse en entornos comunes, de manera grupal y mediadas por un facilitador, mientras que la Historia de Vida se desarrolla en la intimidad de la relación de una persona con su terapeuta, independientemente de exponer con posterioridad, y a voluntad de la persona, fragmentos o la totalidad de esta a un grupo mayor. La propuesta de intervención aúna las dos metodologías, trabajando la Historia de Vida de manera comunitaria en el seno de una sesión de LEGO® Six-Bricks.

Para cada uno de los ejes de la Historia de Vida se asocia una pieza de color de LEGO® Six-Bricks y una actividad a realizar con estos bloques, de manera previa al abordaje de cada eje de la Historia de Vida. Así, las sesiones se moderan por un facilitador que atiende a cinco participantes con cribado positivo para soledad no deseada. La asociación de colores a actividades y a ejes (color – actividad – eje) de Historia de Vida es la siguiente: a) rojo – descubriendo los seis ladrillos I – quién soy (datos básicos, como el nombre, la dirección el teléfono); b) naranja – descubriendo los seis ladrillos II – la infancia, adolescencia y juventud (amistades, colegio, hermanos, primeros trabajos y amores, boda si la hubo, trabajos, etc.); c) amistad – torre con truco – las relaciones más importantes (familiares, amigos, compañeros con los que la persona guarda especial relación); d) verde – ¿lo puedes copiar? – los sitios preferidos (el domicilio actual, el pueblo o región de origen, lugares que haya visitado); e) azul claro – ¿lo puedes recordar? – anécdotas que le gusta recordar (experiencias vitales, viajes, etc.); f) azul oscuro – cuélgalo donde puedas – intereses actuales y planes de futuro.

Se trabaja un epígrafe (a – f) por sesión, con grupos no mayores de 5 personas, de unos 60’ de duración.

Para la experiencia piloto se invita a participar a pacientes que haya obtenido un cribado positivo en la escala de soledad de UCLA, realizada durante un ingreso por cualquier causa en la Unidad de Atención a la Fragilidad del Hospital Universitari Sagrat Cor, en Barcelona, con o sin criterios clínicos de fragilidad (criterios FRAIL) y personas mayores de 65 años de ámbito comunitario del barrio de l’Esquerra de l’Eixample, zona de referencia del Hospital, con o sin criterios de soledad y/o fragilidad. La dinámica se organiza en sesiones quincenales en dependencias hospitalarias ambulatorias durante un período de 12 meses. De todos ellos, se registran variables sociodemográficas y clínicas, al inicio, a los tres meses, seis y tras la última sesión. La batería de valoración geriátrica integral se compone de los siguientes instrumentos: funcionalidad mediante índice de Barthel modificado (IBM), valoración sociofamiliar con Escala de Gijón -versión de Barcelona-, comorbilidades a través del índice de Charlson abreviado, cuestionario de Barber de riesgo de dependencia en la comunidad, índice de Tilburg (IT) para fragilidad, Fototest en el cribado cognitivo y Escala de Yesavage para el cribado de depresión. Se evalúa la calidad de vida mediante EuroQoL-5D y la soledad no deseada mediante la escala de soledad de UCLA.

Resultados

En el terreno de las intervenciones para combatir la soledad predominan las que están centradas en la comunidad. Las que han demostrado mayor eficacia son las intervenciones grupales, con actividades de suporte y educativas dirigidas a grupos específicos que se basan en los recursos comunitarios existentes y que incluyen un entrenamiento y soporte a los facilitadores.

La intervención propuesta recoge todas estas características, por lo que se espera encontrar una mejoría de los índices y escalas referidos en la metodología del subgrupo de personas con cribado positivo para soledad no deseada, así como ausencia de empeoramiento en personas sin criterios de soledad no deseada que participen de la dinámica.

Bibliografía 

Pay-Ling H, 2018. LEGO® -Based Clinical Intervention with LEGO®SERIOUS PLAY and Six Bricks for Emotional Regulation and Cognitional Reconstruction. Examines Phy Med Rehab. 1(3). EPMR.000515.

The LEGO® Foundation, 2016. Back to basic bricks with six bricks. CFE, Johannesburg, SA.

The LEGO® Foundation, 2016. Six-Bricks Booklet. Dinamarca: The LEGO® Foundation.

The LEGO® Group, 2016. Aprendiendo a partir del juego. Dinamarca: The LEGO® Foundation.

Yanguas, J. et al., 2020. El repte de la soledat en la gent gran. Barcelona: Fundació Bancària “la Caixa”.

La soledad y la fragilidad en la vejez: influencia de soledad, factores sociales y emocionales en los índices de cribado de fragilidad

Topic: Ciclos vitales

I Jornades Internacionals sobre Soledat a Barcelona

Ana Lozano Miñana (1), M. Carme Planes Olives (1), Roberto Gumucio Sanguino (1), Montserrat Cantero Cano(1), Raúl Martínez Rodríguez (1), Nuria Parra Macías (1,2)

(1) Hospital Universitari Sagrat Cor, Barcelona, España

(2) RedMaze-Asociación Española Contra la Soledad, Barcelona, España

La génesis del concepto de fragilidad se fundamenta en principios esencialmente biológicos. No obstante, diversos estudios indican la importancia de los factores sociales y ambientales en cuanto al desarrollo de la fragilidad. De hecho, algunos autores han utilizado el término de ‘fragilidad social’ como precursor de discapacidad, depresión y mortalidad. Abordajes de la fragilidad basados en el fomento de las relaciones sociales, tanto cuantitativa como cualitativamente, se postulan como factores protectores candidatos frente a mortalidad y morbilidad.

Este fomento de habilidades y relaciones sociales es especialmente determinante en el manejo de la soledad no deseada. Se sabe que la soledad no deseada está asociada a una peor autopercepción de la salud, a síntomas depresivos y a un riesgo mayor para enfermedad coronaria o cerebral vascular, entre otros. Además, las personas mayores que experimentan altos niveles de soledad tienen un riesgo más elevado de ser y permanecer frágiles. Los mecanismos que subyacen a esta asociación no se conocen en profundidad.

Hoy día, contamos con instrumentos de medición de la fragilidad que incorporan dimensiones psicológicas y sociales a las funcionales, pero su uso no está generalizado.

Objetivo

El objetivo de este estudio es describir las relaciones existentes entre fragilidad y soledad, así como la utilidad de un índice multidimensional para el cribado de fragilidad que incluye la presencia de soledad: el índice de Tilburg.

Material y Métodos

Estudio de casos y controles prospectivo a partir de una muestra de 32 pacientes atendidos por la Unidad de Fragilidad de un hospital universitario de Barcelona ciudad, tanto en la Unidad de Fragilidad como en otras unidades asistenciales desde la que se solicita la colaboración de los profesionales de la Unidad.

Registramos variables sociodemográficas y clínicas. La batería de valoración geriátrica integral se componía de los siguientes instrumentos: funcionalidad mediante índice de Barthel modificado (IBM), valoración sociofamiliar con Escala de Gijón -versión de Barcelona-, comorbilidades a través del índice de Charlson abreviado, cuestionario de Barber de riesgo de dependencia en la comunidad, índice de Tilburg (IT) para fragilidad, Fototest en el cribado cognitivo y Escala de Yesavage para el cribado de depresión. Se evaluó la calidad de vida mediante EuroQoL-5D y la soledad no deseada mediante la escala de soledad de UCLA. La determinación de fragilidad se realizó de manera comparada mediante el IBM, el IT y los criterios FRAIL (gold standard), considerándose el IBM como el instrumento de inicio del algoritmo para sugerir la sospecha de fragilidad, por ser el utilizado habitualmente en la práctica clínica de la Unidad. Se consideraron como casos aquellos con criterios FRAIL indicativos de fragilidad.

Se fijó p<0,05 para el estudio de asociaciones entre fragilidad y soledad mediante t de Student y Chi cuadrado. La comparación entre los diferentes índices de fragilidad se realizó mediante la curva receiver operating charactersitic (ROC). El grado de acuerdo entre ellos se estableció mediante el índice Kappa y su validez interna relativa se estimó mediante la comparación de las áreas bajo la curva (AUC). Se calcularon parámetros de validez interna: sensibilidad (S), especificidad (E), valor predictivo positivo (VPP) y valor predictivo negativo (VPN).

Resultados

La soledad no deseada es un sentimiento frecuente en pacientes de edad avanzada. En nuestra serie, tres cuartas partes de las personas atendidas manifestaron un grado moderado de soledad, y de ellos, algo más de la mitad (54%) eran frágiles. Observamos que este sentimiento de soledad se asoció con una peor valoración del estado sociofamiliar de manera significativa y tendió a asociarse con peores resultados cognitivos, funcionales y de calidad de vida.

Según el Instituto Nacional de Estadística, el 50% de la población será mayor de 60 años para el año 2030. Atendiendo a este dato, la soledad y el aislamiento social asociados al envejecimiento se presentan por sí mismos como un reto de salud pública para los próximos años.

Por otro lado, en nuestra reducida serie, también las tres cuartas partes de los pacientes presentó criterios de fragilidad. En ellos, el riesgo de padecer depresión fue nueve veces mayor, de manera significativa, que en los pacientes sin criterios de fragilidad, además de contar con un riesgo 1,6 superior para asociar soledad no deseada. La fragilidad tendió a asociarse con peores resultados cognitivos. En España, la prevalencia de fragilidad es del 18%, según un reciente meta-análisis que en su mayoría incluía personas de 65 años o más, siendo algo más baja en estudios a nivel comunitario 12% y mucho más alta en ámbitos no comunitarios 45%. Estos datos unidos al progresivo envejecimiento de la población en España ponen de relevancia la importancia de la fragilidad, y realizan una llamada a la intervención en términos de prevención primaria.

Los mecanismos subyacentes a la asociación entre soledad y fragilidad no se conocen en profundidad. Sea como fuere, en tanto que causa o consecuencia una de otra, la necesidad de incluir el cribado de soledad no deseada junto con otras valoraciones sociales en la evaluación de la fragilidad parece obvia. No obstante, la mayor parte de los instrumentos que se utilizan en la práctica clínica para el cribado de fragilidad siguen basándose en parámetros físicos y funcionales. Y aunque contamos con instrumentos de medición que incorporan dimensiones psicológicas y sociales a las funcionales, su uso no está generalizado. En nuestro caso, utilizar el IT incrementó la sensibilidad del diagnóstico de fragilidad, pudiendo clasificar correctamente como frágiles a 88 de cada 100 pacientes que lo son, respecto a una sensibilidad notablemente inferior manifestada por un índice funcional como el IBM. Sin embargo, lo reducido de la muestra invita a reproducir la experiencia en muestras mayores para aumentar la potencia de las evidencias.

Bibliografía 

Ma L, Sun F, Tang Z. Social Frailty Is Associated with Physical Functioning, Cognition, and Depression, and Predicts Mortality. J Nutr Health Aging. 2018;22(8):989–95.

Ong AD, Uchino BN, Wethington E. Loneliness and Health in Older Adults: A Mini-Review and Synthesis. Gerontology. 2016;62(4):443–9.

Sha S, Xu Y, Chen L. Loneliness as a risk factor for frailty transition among older Chinese people. BMC Geriatr. 2020 Aug;20(1):300.

Zhang X, Tan SS, Bilajac L, Alhambra-Borras T, Garces-Ferrer J, Verma A, et al. Reliability and Validity of the Tilburg Frailty Indicator in 5 European Countries. J Am Med Dir Assoc. 2020 Jun;21(6):772-779.e6.

Parra-Macias N, Lozano-Minana A. Should Loneliness be a Criterion for Frailty? Biomed J Sci Tech Res. 2022;44(2).